Alzheimer – l’importanza di non essere soli

Cosa significa ricevere una diagnosi di Alzheimer?

L’Alzheimer è una malattia che colpisce il cervello provocando un progressivo declino delle funzioni intellettuali; in particolare il decorso della malattia può essere diviso in quattro fasi:

La prima fase precede l’inizio della malattia vera e propria, ed è definita proprio dalla transizione dal normale invecchiamento alla demenza. In questa fase compaiono i primissimi sintomi in forma lieve: uno dei più evidenti è la difficoltà a ricordare i fatti recenti e le nuove informazioni, inoltre si osservano piccoli problemi di attenzione, e difficoltà a ricordare alcune parole di uso quotidiano. Essendo questi primi segnali molto lievi, vengono spesso sottovalutati o attribuiti erroneamente al normale invecchiamento o allo stress, ma, se la persona interessata o i familiari riuscissero ad individuare questi primi campanelli d’allarme, sarebbe possibile diagnosticare questi primi sintomi tramite dei  test neuropsicologici specifici fino a otto anni prima che la persona soddisfi i criteri clinici per la diagnosi di Alzheimer.

Nella fase iniziale l’aggravamento della memoria a breve termine, cioè della difficoltà a ricordare i fatti recenti e ad apprendere le nuove informazioni, alla fine porta ad una diagnosi definitiva.  Gli altri tipi di memoria invece, come i vecchi ricordi della vita personale (memoria episodica), le conoscenze apprese precedentemente (memoria semantica), e la memoria del corpo su come fare le cose, come ad esempio l’utilizzo di una forchetta per mangiare (memoria implicita) sono colpiti in misura minore. Si iniziano inoltre a notare le difficoltà di linguaggio, perché il vocabolario si impoverisce e diminuisce la scioltezza nel parlare. In questa fase possono ancora continuare a svolgere molti compiti in modo indipendente, ma potrebbero già avere bisogno di assistenza o di controllo per le attività più impegnative.

Nella fase intermedia il progredire dell’aggravamento incomincia ad ostacolare l’indipendenza della persona, che, lentamente, non è più in grado di svolgere le attività quotidiane. Le difficoltà linguistiche diventano evidenti, i movimenti complessi diventano meno coordinati (aumenta il rischio di cadute), i problemi di memoria peggiorano, viene colpita anche la memoria a lungo termine e la persona può non riconoscere più i parenti stretti, si aggira senza scopi in casa o nei suoi dintorni e spesso deve essere riaccompagnato alla propria abitazione, tanto che i parenti sono costretti a lasciargli in tasca le indicazioni relative al suo indirizzo (es: braccialetto). I cambiamenti comportamentali diventano più evidenti: si può passare rapidamente dall’irritabilità al pianto; non sono rari impeti di rabbia o resistenza alle cure e all’assistenza. I soggetti perdono anche la consapevolezza della propria malattia e i limiti che essa comporta (anosognosia).

Nella fase finale il paziente è completamente dipendente dal “caregiver” (ha difficoltà a vestirsi, a mangiare e deglutire, a controllare la minzione e la defecazione), il linguaggio è ridotto a semplici frasi o parole, anche singole, portando infine alla completa perdita della parola (nonostante questo alcune persone spesso possono ancora comprendere e restituire segnali emotivi), non riconosce più nessuno, l’aggressività può ancora essere presente ma l’apatia e la stanchezza sono i sintomi più comuni; la massa muscolare e la mobilità si deteriorano al punto in cui sono costretti a letto e incapaci di nutrirsi. La causa della morte è di solito un fattore esterno, come un’infezione o una polmonite.

Tutto ciò cosa comporta a livello emotivo e psicologico?

Sicuramente il primissimo effetto di una diagnosi di Alzheimer, molto prima che i sintomi diventino veramente disturbanti, è quello di ‘derubare’ la persona del suo futuro, ed è chiaro come questo ‘furto’ del futuro sia tanto più drammatico quanto più si è giovani al momento dell’esordio dei sintomi.

Il momento della diagnosi è cruciale per tutti, e non sorprende che una difesa psicologica, spesso usata per assimilare la brutta notizia in maniera graduale, sia convincersi che il medico sia in errore. D’altra parte una diagnosi può anche essere accolta con sollievo se giunge a scacciare il dubbio di una malattia forse mortale (come ad esempio la paura di avere un tumore al cervello).

Certo la diagnosi di demenza non è comunque meno drammatica, infatti, pur non andando incontro alla perdita della vita in senso lato, si va comunque incontro a diverse perdite: abbiamo già detto la perdita del futuro, ma anche della salute, della capacità di comunicare con gli altri, e della nostra memoria, nella quale stanno depositati i ricordi degli episodi della nostra vita, le nostre conoscenze, le nostre competenze… insomma tutta la nostra identità, chi siamo (“…non riesco a trovare me stessa, non so chi sono e cosa perderò ancora…” Film ‘Still Alice’).

Di fronte alla perdita non possiamo che sentirci tristi, infatti la tristezza è proprio questo, la reazione emotiva “sana” di fronte a una perdita, che ci permette di fermarci, prenderci tempo, elaborare la perdita, accettarla, e recuperare energie, energie che ci serviranno per adattarci alla nuova situazione.

Questo percorso di elaborazione e accettazione è un vero e proprio lutto: la prima reazione è quella di shock di fronte alla perdita improvvisa, dopodiché l’istinto è quello di negare questa nuova informazione (“non è possibile…” ”non ci voglio credere” “il medico si sbaglia”), ci si arrabbia (“perché proprio a me?” ”cosa ho fatto di male per meritarmi questo?”), poi arriva la paura (“cosa mi succederà” ”come sarà il mio futuro?”), e la tristezza, tappa decisiva che segna una svolta e ci prepara alle successive fasi di accettazione (“è dura ma devo e voglio continuare a vivere meglio che posso”), rinascita (“grazie al dolore ho potuto…”) e serenità, per cui la persona torna a vivere e non a sopravvivere.

Trattandosi di una malattia cronica e degenerativa, la persona, ad ogni stadio, ad ogni aggravamento, dovrà affrontare una nuova ferita, una nuova perdita, un nuovo lutto, finché non arriverà alla totale perdita della consapevolezza e della propria identità.

Questi malati, queste persone, come tutte le persone, per poter riuscire ad esprimere pienamente le loro emozioni hanno bisogno di qualcuno, hanno bisogno di essere ascoltati e compresi, altrimenti rischiano di chiudersi, isolarsi e deprimersi. Per questo è fondamentale che chi si prende cura del malato sia capace di fornire assistenza non solo relativa ai bisogni primari, ma anche alle esigenze psicologiche ed emotive della persona (come appunto il sostegno emotivo all’elaborazione del lutto), è infatti essenziale aiutare la persona a trovare dentro di sé la forza necessaria a passare da una rassegnazione amara a un’accettazione serena della malattia.

Questa attenzione alla vita emotiva del malato deve restare presente in tutte le fasi della malattia, anche in quelle finali, infatti è stato dimostrato che l’emotività resta viva e vegeta in queste persone (Guzmàn-Vélez et al. 2014), perciò fornendo piccole gioie quotidiane si può fare la differenza sul benessere percepito del malato, anche se non se lo ricorderà. Queste piccole gioie possono essere stimolate in molti modi: interazioni sociali, esercizio fisico, musica, danza, barzellette, o piccole attenzioni come cucinare il cibo preferito… a seconda di ciò che è più gradito alla persona, che, quando non può essere più comunicato direttamente dalla persona, può comunque essere ricordato dai familiari che ne conoscevano i gusti e le abitudini prima della malattia.

Chi si prende cura di queste persone?

In generale la principale fonte di cura, assistenza, sostegno psicologico e tutela del malato, sono i familiari, per questo si parla spesso di “malattia familiare”. In queste famiglie la consapevolezza che il malato perderà completamente la sua autonomia, unito spesso alla mancanza di servizi socio-assistenziali specifici ed efficaci, o alla mancanza di risorse economiche per sostenere le spese di questi servizi quando presenti, porta alla scelta della quasi totale presa in carico del malato da parte di un familiare, che viene designato come “caregiver”.

Questa scelta ha un forte impatto sulla vita del familiare, infatti questo tipo di lavoro è molto difficile e faticoso, sia fisicamente che emotivamente che economicamente, e tutto ciò ha delle forti ripercussioni sulla sua stessa salute.

Il caregiver si trova a fronteggiare mediamente 7h al giorno di assistenza diretta e 11h al giorno di sorveglianza, si deve inoltre occupare del sostegno psicologico del caro, creando un clima di serenità, tutto ciò senza avere una preparazione specifica ne in ambito assistenziale ne psicologico, e, nel mentre, deve affrontare personalmente il dolore, il fantasma del lutto e della perdita progessiva del proprio caro, o della sua stessa salute nel caso in cui la malattia sia genetica, deve gestire le sue emozioni e organizzare il lavoro assistenziale, assumendo spesso un/a badante, diventando quindi anche datore di lavoro; deve riorganizzare la sua vita e le sue relazioni, insomma rivoluzionare e in un certo senso “donare” interamente la propria vita alla cura del caro malato.

Ogni caregiver vive la propria situazione in modo unico, in base al proprio carattere, alla situazione particolare della persona malata, e al supporto che può o meno trovare nella rete familiare e sociale. Infatti la presenza di una famiglia o di una rete sociale unita e solidale fornisce un supporto fondamentale sia al malato che al caregiver; mentre l’eventuale presenza di conflitti o situazioni problematiche preesistenti diventa un ulteriore fattore critico di cui doversi occupare. Ci sono alcuni fattori comuni a tutti caregivers: eccessivo carico di compiti e responsabilità; poco tempo per sé stessi e  per la cura della propria persona; difficoltà nella gestione dei sintomi; gestione delle proprie emozioni contrastanti (tenerezza e compassione da una parte e irritazione, rabbia, stanchezza, desiderio che finisca presto, paura di ereditare la malattia o la vulnerabilità alla malattia dall’altra, oltre al senso di colpa per l’irritazione, la stanchezza e il trascurare gli altri familiari o le altre relazioni importanti).

Il caregiver, di fronte a tutte queste difficoltà, e al senso di vergogna che spesso è legato alla sua condizione e a quella del malato, rischia di sentirsi egli stesso diverso, solo, e dunque di isolarsi, costringendo se stesso e il malato agli “arresti domiciliari”.

Sarebbe invece importante, per poter affrontare tutte queste sfide al meglio, innanzitutto tenersi informato e confrontarsi con gli esperti e con altri familiari che stanno vivendo la stessa situazione; infatti molti problemi e molti dubbi possono dipendere da una conoscenza scorretta o poco approfondita su aspetti importanti della malattia, che possono essere superati proprio attraverso la condivisione con operatori professionali o con altri caregivers.

Dovrebbe inoltre prendersi cura di sé stesso: non trascurare il proprio bisogno e diritto di salute, di riposo, di relazione e di svago; infatti sapersi ricaricare gli permetterebbe di gestire al meglio le proprie energie e il proprio stato emotivo, e di conseguenza di sostenere efficacemente gli impegni quotidiani.

Altrimenti il rischio in queste persone è di esaurire le loro risorse fisiche e psicologiche ed arrivare a sviluppare una vera e propria sindrome, chiamata “burn out”, che significa letteralmente “bruciato”, ed è caratterizzata da esaurimento emotivo (lavora in maniera fredda e impersonale), depersonalizzazione (rifiuta il lavoro, diventa aggressivo e irritabile) e ridotta realizzazione personale (inadeguatezza al lavoro, crollo dell’autostima, senso di fallimento).

Perché è importante conoscere questa malattia?

Dobbiamo prendere coscienza del fatto che questa malattia esiste, che ha un’incidenza elevata (infatti un ultraottantenne su cinque ne soffre), e che questo fenomeno non può che aumentare, considerando il fatto che la nostra popolazione sta invecchiando. Dobbiamo dunque diventare consapevoli e pronti ad affrontare praticamente, psicologicamente e socialmente questa malattia, per poter garantire una buona qualità di vita ai malati e a chi di loro si prende cura ogni giorno, ricordandoci che, quando uno si ammala, sono sempre almeno in due ad avere bisogno di aiuto.

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