Alzheimer – l’importanza di non essere soli

Cosa significa ricevere una diagnosi di Alzheimer?

L’Alzheimer è una malattia che colpisce il cervello provocando un progressivo declino delle funzioni intellettuali; in particolare il decorso della malattia può essere diviso in quattro fasi: La prima fase precede l’inizio della malattia vera e propria, ed è definita proprio dalla transizione dal normale invecchiamento alla demenza. In questa fase compaiono i primissimi sintomi in forma lieve: uno dei più evidenti è la difficoltà a ricordare i fatti recenti e le nuove informazioni, inoltre si osservano piccoli problemi di attenzione, e difficoltà a ricordare alcune parole di uso quotidiano. Essendo questi primi segnali molto lievi, vengono spesso sottovalutati o attribuiti erroneamente al normale invecchiamento o allo stress, ma, se la persona interessata o i familiari riuscissero ad individuare questi primi campanelli d’allarme, sarebbe possibile diagnosticare questi primi sintomi tramite dei  test neuropsicologici specifici fino a otto anni prima che la persona soddisfi i criteri clinici per la diagnosi di Alzheimer. Nella fase iniziale l’aggravamento della memoria a breve termine, cioè della difficoltà a ricordare i fatti recenti e ad apprendere le nuove informazioni, alla fine porta ad una diagnosi definitiva.  Gli altri tipi di memoria invece, come i vecchi ricordi della vita personale (memoria episodica), le conoscenze apprese precedentemente (memoria semantica), e la memoria del corpo su come fare le cose, come ad esempio l'utilizzo di una forchetta per mangiare (memoria implicita) sono colpiti in misura minore. Si iniziano inoltre a notare le difficoltà di linguaggio, perché il vocabolario si impoverisce e diminuisce la scioltezza nel parlare. In questa fase possono ancora continuare a svolgere molti compiti in modo indipendente, ma potrebbero già avere bisogno di assistenza o di controllo per le attività più impegnative. Nella fase intermedia il progredire dell’aggravamento incomincia ad ostacolare l’indipendenza della persona, che, lentamente, non è più in grado di svolgere le attività quotidiane. Le difficoltà linguistiche diventano evidenti, i movimenti complessi diventano meno coordinati (aumenta il rischio di cadute), i problemi di memoria peggiorano, viene colpita anche la memoria a lungo termine e la persona può non riconoscere più i parenti stretti, si aggira senza scopi in casa o nei suoi dintorni e spesso deve essere riaccompagnato alla propria abitazione, tanto che i parenti sono costretti a lasciargli in tasca le indicazioni relative al suo indirizzo (es: braccialetto). I cambiamenti comportamentali diventano più evidenti: si può passare rapidamente dall'irritabilità al pianto; non sono rari impeti di rabbia o resistenza alle cure e all’assistenza. I soggetti perdono anche la consapevolezza della propria malattia e i limiti che essa comporta (anosognosia). Nella fase finale il paziente è completamente dipendente dal "caregiver" (ha difficoltà a vestirsi, a mangiare e deglutire, a controllare la minzione e la defecazione), il linguaggio è ridotto a semplici frasi o parole, anche singole, portando infine alla completa perdita della parola (nonostante questo alcune persone spesso possono ancora comprendere e restituire segnali emotivi), non riconosce più nessuno, l'aggressività può ancora essere presente ma l'apatia e la stanchezza sono i sintomi più comuni; la massa muscolare e la mobilità si deteriorano al punto in cui sono costretti a letto e incapaci di nutrirsi. La causa della morte è di solito un fattore esterno, come un'infezione o una polmonite.

Tutto ciò cosa comporta a livello emotivo e psicologico?

Sicuramente il primissimo effetto di una diagnosi di Alzheimer, molto prima che i sintomi diventino veramente disturbanti, è quello di ‘derubare’ la persona del suo futuro, ed è chiaro come questo ‘furto’ del futuro sia tanto più drammatico quanto più si è giovani al momento dell’esordio dei sintomi. Il momento della diagnosi è cruciale per tutti, e non sorprende che una difesa psicologica, spesso usata per assimilare la brutta notizia in maniera graduale, sia convincersi che il medico sia in errore. D’altra parte una diagnosi può anche essere accolta con sollievo se giunge a scacciare il dubbio di una malattia forse mortale (come ad esempio la paura di avere un tumore al cervello). Certo la diagnosi di demenza non è comunque meno drammatica, infatti, pur non andando incontro alla perdita della vita in senso lato, si va comunque incontro a diverse perdite: abbiamo già detto la perdita del futuro, ma anche della salute, della capacità di comunicare con gli altri, e della nostra memoria, nella quale stanno depositati i ricordi degli episodi della nostra vita, le nostre conoscenze, le nostre competenze… insomma tutta la nostra identità, chi siamo (“…non riesco a trovare me stessa, non so chi sono e cosa perderò ancora…” Film ‘Still Alice’). Di fronte alla perdita non possiamo che sentirci tristi, infatti la tristezza è proprio questo, la reazione emotiva “sana” di fronte a una perdita, che ci permette di fermarci, prenderci tempo, elaborare la perdita, accettarla, e recuperare energie, energie che ci serviranno per adattarci alla nuova situazione. Questo percorso di elaborazione e accettazione è un vero e proprio lutto: la prima reazione è quella di shock di fronte alla perdita improvvisa, dopodiché l’istinto è quello di negare questa nuova informazione (“non è possibile…” ”non ci voglio credere” “il medico si sbaglia”), ci si arrabbia (“perché proprio a me?” ”cosa ho fatto di male per meritarmi questo?”), poi arriva la paura (“cosa mi succederà” ”come sarà il mio futuro?”), e la tristezza, tappa decisiva che segna una svolta e ci prepara alle successive fasi di accettazione (“è dura ma devo e voglio continuare a vivere meglio che posso”), rinascita (“grazie al dolore ho potuto…”) e serenità, per cui la persona torna a vivere e non a sopravvivere. Trattandosi di una malattia cronica e degenerativa, la persona, ad ogni stadio, ad ogni aggravamento, dovrà affrontare una nuova ferita, una nuova perdita, un nuovo lutto, finché non arriverà alla totale perdita della consapevolezza e della propria identità. Questi malati, queste persone, come tutte le persone, per poter riuscire ad esprimere pienamente le loro emozioni hanno bisogno di qualcuno, hanno bisogno di essere ascoltati e compresi, altrimenti rischiano di chiudersi, isolarsi e deprimersi. Per questo è fondamentale che chi si prende cura del malato sia capace di fornire assistenza non solo relativa ai bisogni primari, ma anche alle esigenze psicologiche ed emotive della persona (come appunto il sostegno emotivo all’elaborazione del lutto), è infatti essenziale aiutare la persona a trovare dentro di sé la forza necessaria a passare da una rassegnazione amara a un’accettazione serena della malattia. Questa attenzione alla vita emotiva del malato deve restare presente in tutte le fasi della malattia, anche in quelle finali, infatti è stato dimostrato che l’emotività resta viva e vegeta in queste persone (Guzmàn-Vélez et al. 2014), perciò fornendo piccole gioie quotidiane si può fare la differenza sul benessere percepito del malato, anche se non se lo ricorderà. Queste piccole gioie possono essere stimolate in molti modi: interazioni sociali, esercizio fisico, musica, danza, barzellette, o piccole attenzioni come cucinare il cibo preferito… a seconda di ciò che è più gradito alla persona, che, quando non può essere più comunicato direttamente dalla persona, può comunque essere ricordato dai familiari che ne conoscevano i gusti e le abitudini prima della malattia.

Chi si prende cura di queste persone?

In generale la principale fonte di cura, assistenza, sostegno psicologico e tutela del malato, sono i familiari, per questo si parla spesso di “malattia familiare”. In queste famiglie la consapevolezza che il malato perderà completamente la sua autonomia, unito spesso alla mancanza di servizi socio-assistenziali specifici ed efficaci, o alla mancanza di risorse economiche per sostenere le spese di questi servizi quando presenti, porta alla scelta della quasi totale presa in carico del malato da parte di un familiare, che viene designato come “caregiver”. Questa scelta ha un forte impatto sulla vita del familiare, infatti questo tipo di lavoro è molto difficile e faticoso, sia fisicamente che emotivamente che economicamente, e tutto ciò ha delle forti ripercussioni sulla sua stessa salute. Il caregiver si trova a fronteggiare mediamente 7h al giorno di assistenza diretta e 11h al giorno di sorveglianza, si deve inoltre occupare del sostegno psicologico del caro, creando un clima di serenità, tutto ciò senza avere una preparazione specifica ne in ambito assistenziale ne psicologico, e, nel mentre, deve affrontare personalmente il dolore, il fantasma del lutto e della perdita progessiva del proprio caro, o della sua stessa salute nel caso in cui la malattia sia genetica, deve gestire le sue emozioni e organizzare il lavoro assistenziale, assumendo spesso un/a badante, diventando quindi anche datore di lavoro; deve riorganizzare la sua vita e le sue relazioni, insomma rivoluzionare e in un certo senso “donare” interamente la propria vita alla cura del caro malato. Ogni caregiver vive la propria situazione in modo unico, in base al proprio carattere, alla situazione particolare della persona malata, e al supporto che può o meno trovare nella rete familiare e sociale. Infatti la presenza di una famiglia o di una rete sociale unita e solidale fornisce un supporto fondamentale sia al malato che al caregiver; mentre l’eventuale presenza di conflitti o situazioni problematiche preesistenti diventa un ulteriore fattore critico di cui doversi occupare. Ci sono alcuni fattori comuni a tutti caregivers: eccessivo carico di compiti e responsabilità; poco tempo per sé stessi e  per la cura della propria persona; difficoltà nella gestione dei sintomi; gestione delle proprie emozioni contrastanti (tenerezza e compassione da una parte e irritazione, rabbia, stanchezza, desiderio che finisca presto, paura di ereditare la malattia o la vulnerabilità alla malattia dall’altra, oltre al senso di colpa per l’irritazione, la stanchezza e il trascurare gli altri familiari o le altre relazioni importanti). Il caregiver, di fronte a tutte queste difficoltà, e al senso di vergogna che spesso è legato alla sua condizione e a quella del malato, rischia di sentirsi egli stesso diverso, solo, e dunque di isolarsi, costringendo se stesso e il malato agli “arresti domiciliari”. Sarebbe invece importante, per poter affrontare tutte queste sfide al meglio, innanzitutto tenersi informato e confrontarsi con gli esperti e con altri familiari che stanno vivendo la stessa situazione; infatti molti problemi e molti dubbi possono dipendere da una conoscenza scorretta o poco approfondita su aspetti importanti della malattia, che possono essere superati proprio attraverso la condivisione con operatori professionali o con altri caregivers. Dovrebbe inoltre prendersi cura di sé stesso: non trascurare il proprio bisogno e diritto di salute, di riposo, di relazione e di svago; infatti sapersi ricaricare gli permetterebbe di gestire al meglio le proprie energie e il proprio stato emotivo, e di conseguenza di sostenere efficacemente gli impegni quotidiani. Altrimenti il rischio in queste persone è di esaurire le loro risorse fisiche e psicologiche ed arrivare a sviluppare una vera e propria sindrome, chiamata “burn out”, che significa letteralmente “bruciato”, ed è caratterizzata da esaurimento emotivo (lavora in maniera fredda e impersonale), depersonalizzazione (rifiuta il lavoro, diventa aggressivo e irritabile) e ridotta realizzazione personale (inadeguatezza al lavoro, crollo dell’autostima, senso di fallimento).

Perché è importante conoscere questa malattia?

Dobbiamo prendere coscienza del fatto che questa malattia esiste, che ha un’incidenza elevata (infatti un ultraottantenne su cinque ne soffre), e che questo fenomeno non può che aumentare, considerando il fatto che la nostra popolazione sta invecchiando. Dobbiamo dunque diventare consapevoli e pronti ad affrontare praticamente, psicologicamente e socialmente questa malattia, per poter garantire una buona qualità di vita ai malati e a chi di loro si prende cura ogni giorno, ricordandoci che, quando uno si ammala, sono sempre almeno in due ad avere bisogno di aiuto.

Quando l’ansia diventa patologica

I disturbi d’ansia colpiscono persone di qualsiasi età, genere e condizione sociale e possono creare un disagio significativo in molti aspetti della vita quotidiana, fino a compromettere il lavoro, la vita sociale e quella familiare.  

Cos’è l’ansia

L’ansia è una reazione fisiologica naturale, fondamentale per la sopravvivenza, che si attiva in automatico di fronte a tutto ciò che una persona interpreta come pericoloso, nel tentativo di proteggere la nostra vita; è dunque simile alla paura, ma differisce da questa perché, mentre la paura è una reazione emotiva ad un pericolo reale, l’ansia è una reazione emotiva ad un pericolo percepito rispetto a quello che sta accadendo, o che accadrà, o che potrebbe accadere (ansia anticipatoria). Quando la minaccia viene percepita dai cinque sensi, questi ne inviano l’informazione al cervello, che prepara il corpo a reagire tramite la modalità di attacco o fuga, un meccanismo difensivo sviluppato in ogni specie animale (il sistema simpatico si attiva: aumenta l’afflusso di sangue ai muscoli, il cuore battere più forte e più veloce, le vene si contraggono ed aumenta la pressione sanguigna, i bronchi si dilatano ed aumenta l’ossigenazione, viene rallentata la digestione, ecc.; il corpo si prepara così a difendersi attaccando o a scappando, può arrivare anche a paralizzare le nostre scelte). L’ansia si manifesta attraverso diversi sintomi:
  •  Cardiorespiratori: tachicardia, senso di oppressione al petto, di affogare, dispnea, ecc.
  • Gastrointestinali: nausea, vomito, mal di stomaco, tensione e/o dolori addominali, diarrea, ecc.
  • Vestibolari: sensazione di instabilità, vertigini, sensazione di svenimento, ecc.
  • Psicosensoriali: disorientamento, derealizzazione, depersonalizzazione, sensazione di camminare sulla gomma piuma o di gambe molli, ecc.
Nel corso dell’evoluzione della nostra specie questo meccanismo di sopravvivenza è servito per far fronte ai pericoli della natura, ma, nella società moderna, è sempre meno necessario sopravvivere, ad esempio, all’attacco di un animale selvaggio; proviamo invece più frequentemente ansia di fronte ad altri tipi di pericoli fisici (es: essere investiti da un mezzo di trasporto), sociali (es: parlare di fronte a un pubblico), psicologici (es: paura di perdere una relazione importante). L’ansia è inoltre un’ottima alleata nel momento in cui bisogna affrontare una prestazione per la quale sono necessarie attenzione e concentrazione, proprio per la reazione fisiologica che scatena e che ci consente di affrontare le situazioni importanti (es: esame importante).  

Quando l’ansia diventa patologica

Una certa quota di ansia è dunque utile nella quotidianità, ma, in alcune situazioni, quando è eccessiva, può bloccare l’individuo, trasformarsi in panico e può diventare patologica; questo perché l’ansia eccessiva finisce per compromettere le prestazioni professionali e relazionali (durante le quali la persona si concentra molto sulle reazioni del corpo e sui pensieri negativi invece che sul “compito”, aumentando così la probabilità di sbagliare). L’ansia si definisce patologica quando, da risorsa per affrontare e difendersi dalle situazioni, si trasforma in ostacolo, aumentando di intensità e frequenza, e impedendo alla persona di vivere serenamente la propria quotidianità.  

Forme d’ansia più comuni

Attacco di Panico L’attacco di panico può durare da pochi minuti a mezz’ora, e porta la persona a provare un’improvvisa e intensa apprensione associata a una vivida paura o terrore di morire o di perdere il controllo della propria mente o del proprio corpo. Questi pensieri sono spesso associati ad una sensazione di catastrofe imminente e a sintomi somatici come tachicardia, tremori e sensazione di soffocamento.   Disturbo di panico Il disturbo di panico è caratterizzato da attacchi di panico ricorrenti e apparentemente inaspettati, riguardo ai quali vi è una preoccupazione persistente. La maggior parte della gente che ne soffre, nel tentativo di gestire la situazione, mette in atto comportamenti che a lungo termine peggiorano il problema piuttosto che migliorarlo, come: cercare di controllare le reazioni interne causate dal panico, chiedere la presenza di amici e parenti per affrontare le situazioni, evitare luoghi o situazioni che creano il panico, abusare di farmaci.   Fobia Le fobie rappresentano una paura esagerata verso situazioni, oggetti, attività, persone o animali, che non costituiscono reale pericolo per l’incolumità della persona, ma che, in casi particolarmente gravi, possono limitare l’autonomia della persona e favorire la comparsa di attacchi di panico. Alcuni esempi sono le zoofobie (paura di gatti, piccioni, serpenti, ragni, ecc.), le acrofobie (paura dell’altezza) e le claustrofobie (paura dei luoghi chiusi).   Agorafobia L’agorafobia è una delle fobie specifiche più diffuse. Essa comporta ansia in situazioni o luoghi nei quali la persona crede possa essere difficile o imbarazzante allontanarsi, o in cui potrebbe non essere disponibile aiuto in caso di panico o forte ansia. Solitamente chi soffre d’agorafobia tende a evitare i luoghi o le situazioni temute o a limitare la propria autonomia affidandosi all’aiuto di familiari o amici.   Fobia sociale A differenza della comune timidezza, la fobia sociale è caratterizzata dalla paura ricorrente di situazioni in cui si potrebbe essere esposti al giudizio degli altri. L’individuo, inoltre, teme di manifestare segnali di imbarazzo come rossore, balbettio, tremori, tensioni muscolari, sensazione di mancanza d’aria o timore di non riuscire a parlare in modo fluido. Le situazioni più temute in genere sono: parlare in pubblico, colloqui di lavoro, fare o ricevere complimenti, scrivere o firmare in pubblico, incontrarsi con persone sconosciute o del sesso, effettuare e ricevere chiamate telefoniche, esprimere le proprie opinioni, mangiare o bere in presenza di altre persone, andare alle feste, parlare con persone autorevoli.   Disturbo post traumatico da stress Quando una persona ha vissuto, assistito o avuto notizia di un evento traumatico (incidenti, lutti, abusi, violenze, catastrofi naturali…) che ha minacciato l’integrità fisica propria o di altri, può sviluppare in seguito il Disturbo Post Traumatico Da Stress. Il Disturbo Post Traumatico da Stress è caratterizzato dalla presenza costante di ricordi traumatici che possono diventare fonte di forte disagio, come se si stesse rivivendo l’evento (incubi, allucinazioni, flashback) e da altri sintomi come l’alterato stato di coscienza, l’evitamento e l’iperattivazione (insonnia, irritabilità, ansia, aggressività e tensione generalizzate).   Disturbo Ossessivo Compulsivo Il Disturbo Ossessivo Compulsivo si presenta con ossessioni (pensieri, immagini, azioni, gesti ricorrenti e non voluti) che causano forte ansia o disagio. Le ossessioni possono essere accompagnate da compulsioni (ripetizioni di formule mentali o di azioni spesso ritenute senza senso), che la persona si sente obbligata ad eseguire per evitare conseguenze negative per sé o per gli altri, e per impedire all’ansia o alla paura di prendere il sopravvento. In genere questi rituali diventano sempre più frequenti nel tempo, portando la persona a non poterne più fare a meno e trasformandosi così in un obbligo, fino al punto di interferire con le normali attività quotidiane, sociali e lavorative (nei casi più gravi si perdono molte ore al giorno per mettere in atto i rituali). Tipicamente le compulsioni possono servire per tre motivi: evitare che succeda qualcosa a sé o ai propri cari (lavarsi le mani per paura di essere contaminati, controllare continuamente il gas per paura di averlo lasciato aperto), per far sì che accada qualcosa (ripetere numerose volte formule mentali “magiche”, sistemare le cose in pari o dispari per fare andare bene la giornata), per riparare qualcosa che è già accaduto (controllare ripetitivamente che la macchina parcheggiata sia ben chiusa a chiave prima di lasciarla, accendere e spegnere le luci per un determinato numero di volte).   Modello del circolo vizioso del panico Secondo il modello del circolo vizioso del panico (Clark, 1986 –Wells, 1997), quando uno stimolo scatenante, esterno o interno, viene percepito come minaccioso, si attivano delle reazioni somatiche (dolori al petto, palpitazioni, bocca secca, nausea, tremore, tachicardia, fame d’aria, iperventilazione, ecc.), che vengono interpretate in maniera catastrofica (“non riesco a respirare… e se fosse un infarto?”); per questo motivo la preoccupazione aumenta, e, di conseguenza, anche le reazioni somatiche si acuiscono, in un crescendo di sensazioni che può arrivare a causare un attacco di panico. Spesso questi sintomi spingono la persona a recarsi al pronto soccorso o a effettuare una lunga serie di controlli medici, sentendosi alla fine dire che si è trattato di un falso allarme.  

Come affrontare i disturbi d’ansia

Per evitare che il disturbo si cronicizzi è necessario intervenire precocemente affidandosi ad uno specialista, infatti, anche se l’appoggio emotivo che i familiari e gli amici possono dare a chi soffre di ansia rappresenta una risorsa fondamentale per la guarigione, per affrontare questo disturbo è spesso necessario l’aiuto di uno psicoterapeuta, che fornisce un punto di vista esterno al problema, e aiuta la persona ad individuare le strategie e gli strumenti migliori per tornare a vivere serenamente, imparando a conoscere e gestire l’ansia. Lo psicoterapeuta aiuta inoltre a mettere in luce le dinamiche sottostanti l’eccessiva ansia, al fine di mantenere nel tempo i benefici acquisiti.

La Resilienza

 “Ciò che non lo uccide, lo rende più forte.”(F. Nietzsche)

I concetti di resilienza e vulnerabilità nascono dalla constatazione che esiste una considerevole variabilità nella risposta degli individui alle condizioni ambientali avverse; infatti, anche se molte ricerche hanno dimostrato che lo stress nelle prime fasi di vita (abusi, abbandono, esposizione alla violenza tra i genitori, ecc.) influenza le funzioni affettive e cognitive del bambino,
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